ネットの反応

1.
こういうのは保険適用するべきじゃないよ高すぎる
2.
日本での価格は未定ということですか？製薬会社が決める事と思っていましたが、厚労省が決めることができるのですか？高額医療費とのことで、大半を国が負担するのでしようか？
3.
米國による日本の皆保険の乗っ取り工作と邪智しちゃうくらい高額。
4.
誰が、￥２億持って帰るのだ？￥こんな薬、有るわけないだろ！
5.
高齢者や生保の医療費考えたら、誤差でしょう
6.
これまで使われているスピンラザという注射は1回900万円、これを年3回一生うたねければならない。一方、このゾルゲンスマは2億するが1回で完了。

その後の24時間人工呼吸器や介護の人件費も軽減される。

適用もこれから未来ある2歳児までだ。
そういう長い目で見たほうがいいと思う。

それよりも、自業自得の暴飲暴食で糖尿病になり一生人工透析の患者にかかっているコストの方がモヤモヤしますね。

7.
戦闘機やヘリコプターなど１機の価格にはこんなに賛否の意見は出ないのに、1人の命の値段なのに、、
因みに決して戦闘機やヘリコプターが無駄だとは思ってません。
8.
医薬品の開発に莫大な金額がかかるってよく言われるけど、
「我が子が可愛ければ2億円出せ」って身代金要求する誘拐犯みたい…。

ノバルティスってのも印象悪くしてるかも。無関係だろうけど。

エボラ等で無償提供している富士フィルム富山化学の「アビガン」とは真逆で、
お金儲けが十分に見込める医薬品だね。

言い方悪いけど、嫌なら諦めて貰って結構って姿勢なんだろうね…。

公的医療保険適用の是非は割れそう。

9.
ALSの治療薬はまだですか。
10.
えっ！

保険適用！

限度額認定証を使用したら！
２億円が約８万円！

国が負担って事！
大丈夫？

11.
父が加齢黄斑変性症で月一の注射が５万円（保険適用）ほどかかるが難病指定でもないのでまんま５万円一年で６０万円かかる。さ。
12.
ジェネリックは？
13.
今の製薬会社は難病治療薬が儲かるから、難病の薬を積極的に開発する動機付けが出来て、開発が進むという構造がある。売上構成見ると既存薬が次々消えていくので、新薬を常に開発しなければ製薬会社が存続できないという理由もあるのだろう。

ただもう少し薬価を平均化したほうがいい気もする。
日本だと国民健康保険制度がその役割を負っているといえなくもないが。

14.
患者の子供が元気になれば成長して社会に役立ってくれるはずだし、介護をしなくてすむ親も社会に役立ってくれる
老人の余命を数ヶ月延ばすだけの薬とは違ってこういうものこそ社会で負担を分けあうべき
15.
１回２億越えなんて、とてもじゃないが世のため人のためを志した人間が作った薬じゃないな。
全ては己の欲望のままってね。
怖い怖い
16.
生活保護だとこの薬もタダなのか？
17.
保険容認したら医療制度崩壊する
18.
１回２億円、完治するには何回必要？
19.
こんな高い薬日本人じゃ買えないでしょ
３割負担でも６千万ですよ

お金持ちの外国人いっぱい来ますね
１億４千万は税金で負担とかありえない

20.
健康保険の適用者については一度きちんと整理した方が良いと思う。
海外からのただ乗りは許すべきではない。
21.
私もこの病気。2歳の時に発症して、20歳まで生きられないと言われたらしいけど、34歳でもなんとか生きてる。

私の場合、進行が遅いらしく電動車椅子に乗りながらなんとか普通の人と同じように仕事できてるけど、体力的にかなりしんどい時が多くなってきたし、体が動かなくなっていく恐怖もある。

おそらくこの新薬は私には使えないと思うけど、この病気で苦しむ人がいなくなる日が来ることは喜ばしいこと。

22.
こういう話を聞くと、金じゃなくて、コロナ検査やる気ないんじゃないの？
23.
この薬を使ったとしても、おそらく患者さんは完治はせず寝たきりに近いのではないのだろうという点と患者数からして

「保険適用」という相互扶助で面倒を見るものではないと思う。
二億のために何人の加入者の負担金が使われるのか？

日本国民であることを前提に国が審査をし、何らかの補助をすればよく
保険証一枚で何千何万人の保険料で面倒を見るのは間違っている。と、思う。

24.
２億円あったら多くの命を助けられるかと思うんですが。
25.
ステルス戦闘機と比べたら、安いな。
戦争さえ、戦争さえ想定した世界で無くなれば、もっと、ハッピーな人が増えるんやろうな。
国民同士で、異国と仲良くして、子供たちの命を守りたいと思わない？
26.
健康保険が破たんする。
保険適用は無いよね。
27.
中国人の餌食だけはやめてもらいたい！！！！！！！！！！！！！！
28.
こんな稀少疾患にも薬を開発してくれる企業は素晴らしいです。どうしても薬価に目が行きがちですが、薬のコストはトータルで考えるべきです。薬価が高くても使う患者が少なければ、トータルのコストは小さくなります。

その患者が子供であれば、これはその子の人生の値段ですから、決して高くはありません。超高齢者の心臓手術や透析よりは、はるかに有意義な医療費と思います。

29.
お願いだから生まれた時から日本に居て納税し続けてる両親の子供だけにして下さい。じゃなきゃやりきれない
30.
厚労省の官僚って馬鹿なのかね？
製薬会社から接待受けたのかな？

国民の税金だから〜自分のカネじゃないし、って感じ？
まず、日本国籍であり、国民健康保険料を一定額払っている人しか適用しないような法律を作って！！

ギャンブル依存性とかも健保適用にするんだよね？！本人の趣味嗜好でかかった病気まで、なぜ我々が汗水流して払った保険料で治療せないかんのか、全く意味不明。

カジノ法案通すため？？
本当に無能な役人に呆れてしまう

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