小児外科医 松永正訓
母体血清マーカー診断も、NT(胎児のうなじのむくみ)テストも、羊水検査も、診断の対象になる疾患は、主に21トリソミー(ダウン症)です。障害児を授かることを許容できないカップルが、こうした検査を受けるのでしょう。

しかしながら、私たちの社会の中で暮らす障害児の中で、ダウン症はほんの一部に過ぎません。私はこの春、幼児教育に関する著者・講演家である立石美津子さんに長時間、話を聞きました。

不妊治療の末、38歳で宿った命

立石さんは幼稚園・小学校・特別支援学校の教諭免許を持っています。特別支援学校の教育実習生だった頃に、彼女は重い障害を持つ子どもをたくさん見ることになります。

特別支援学校には、知的な遅れがある子や肢体が不自由な子など、さまざまな障害を持つ子どもがいました。色素性乾皮症という病気を持つ子は、日光を浴びると皮膚がんになる確率が高く、また知的な遅れを伴うこともあると知りました。

こうした生徒と交わる中で、立石さんは、「自分には障害児は育てられない」と思いました。また、「障害を抱えて生きることは本人にとって幸福なことかどうか」にも確信が持てませんでした。この教育実習期間が、彼女の障害児に対する想(おも)いの原体験になっています。

社会人となり、幼児学習塾を経営するようになった彼女に、やがて子どもを授かるときが来ます。不妊治療の末、38歳でようやく宿った命でした。今から18年前のことです。

母体血清マーカー診断で「ダウン症の確率:80%」
当然のことながら、彼女は、元気な子、かわいい子、頭のいい子が欲しいと思いました。不妊クリニックの待合室で椅子に座っていると、あるポスターが目に付きました。

「安心をあなたの手に」

母体血清マーカー診断の案内でした。この言葉は彼女の胸に響きました。妊娠期間中の10か月を安心した状態で過ごせるならば、こんなにいいことはない。ある意味、彼女は軽い気持ちでこの検査を受けたのでした。

血液検査をした5日後、再びクリニックを訪れました。もちろん、「安心ですよ」と言ってもらうためにです。しかし、検査結果はそうではありませんでした。手渡された用紙には、「ダウン症の確率:80%」と印字されていたのです。

彼女はその日、どうやって自宅まで帰ったのか覚えていません。妊娠が分かってから検査を受けるまでは、毎日がバラ色でした。ところが、街並みの色は反転し、灰色になってしまったのです。一気にどん底に突き落とされた気持ちでした。


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ネットの反応

1.
この医師は出生前診断不要なのだろうが、希望する夫婦がいるのならば必要なのだろうと思う。
ただ、診断を受ける前に丁寧な説明カウンセリングが必要だと思う。
クアトロなどは年齢が高くなると陽性の確率は高くなること、羊水検査でわかるトリソミーは先天性障害の中のごく一部であることをきちんと理解するべきだと思う。
また、命の選別という意見もあるが、事前に知ることによって育てる環境を整える事も出来る。何も出生前診断を受けずに産み子の障害を受け入れられず祖父母が育てたり手放す親もいる。
出生前診断は不要、ただ授かった命を受け入れろというのはこの医師の傲慢にしか感じられず、出生前、産後のカウンセリングから福祉的なサポートあってこそだし各親の考え方次第だと思う。
2.
きれいごとは言わない方が良いと思う。
できれば障害のない子を産みたいし、障害を持って生まれてくる子は不幸。
障害者の親も「この子が次に生まれてくるときも、障害を持っていますように」なんて絶対に思わないでしょう?

でも、生まれてしまえば、障害の有無に関係なくみんなかわいいし、みんな幸せになる権利がある。

3.
この医者ほんと押し付けがましくて嫌。
4.
仮に何かしらの障害を持って産まれてきたら家族の人生がその子の為に使われてしまうし旅行や学校、友達、全てに関係してくる、
私なら検査で異常があればどう決断するか迷うが多分産まない決断をすると思う、それに普通は子より親が先に死ぬ、残された子はどうする?行政に任せる?

赤ちゃんを産むか産まないは簡単な話しじゃないから難しい。

5.
中学の生物の先生が、遺伝子の授業のときに出生前診断と障害児の話をして下さいました。

「あなたはお腹の子が障害児だとわかったら産みますか?中絶しますか?」

十代前半だった当時は、中絶した方が良いと思いましたが、20年後の私はまったく反対の考えになっていました。障害児であっても産むのだから、とパートナーとも話し合って、検査は受けませんでした。

検査の結果が「ダウン症の可能性が有る」だった場合、自分達はどうするか一度考えて、夫婦で話し合ってから検査に臨む方が良いです。夫婦の意思決定は、家庭環境に大きく依存するはずです。

特に、中学生くらいで一度考える機会を頂いたのは非常に有り難かったと、先生に感謝しています。

6.
この人は、そう思ってるというだけ。そういう人もいる。出生前検査は批判されるようなものではないと思う。この方も、結果論だしね。
7.
障害を持ってる私から言わせてもらうと

障害児を抱えているお母さんも大変。
障害を持って人生を生きていかなければいけない、本人も大変。

なので、堕胎することは選択肢として全然アリ。

命の尊厳とか置いておきます。
だって、綺麗事では済まされないから。

8.
反対してる人たちは自分の身の回りにそういう人がいないから簡単に責任だとか割りきれるのかな?

親が育てるまではなんとかできるかもしれないけど、親の老後にその子供はどうするの?親の死後は一人で生きていける子なの?誰かが世話してくれるの?兄弟がいたら、兄弟は自分の人生あきらめて世話しなきゃいけないの?

親の老後死後まで考えた時に、自分達が育てられないとかそれだけの理由じゃない難しい問題もあるんだよ。

反対してる人たちは、反対する前に障害者の自立とか支援とか安心して生める環境を作る活動してほしい。それができれば親が堕胎する必要もなくなってくるのでは?

9.
適当にやって適当に生んで、自分のこと優先するあまり虐待だのネグレクトだのする親より、将来ちゃんと育てられるかを考えて出生前診断受けるかどうかを選択肢に数える親は、そうやって夫婦で話し合ったりした時点でよほど良い親御さんになれそうだと思う。
10.
事前に命の選別をすると批判をしている職業的人権派は、その言葉を信じて不幸な子供を産んでしまった親に対して満足のいくフォローをしてやるつもりはないだろう。
職業的人権派はこういうことに悩む人が多ければ多いほど成り立つ職業なのだよ。

明らかに将来、不幸の種が芽生えるのを分かっていて許容するのは個人の勝手だが、その勝手さを選択の自由として社会は認めるべきではある。
それ自体は否定しない。

だが、一般的には、自分の子供がまともな社会的競争力が無かった場合には親の人生も極めて厳しい立場に立つってことは考えても考えすぎることではない。

医者は自分自身が4000万円くらいの所得は一生あるので庶民の生活レベルの実態は理解していない。
だから、経済的なことを含まずして堕胎の否定を口にするのだと思う。

若い母親候補はそこのところが理解できないのではと思う。

11.
うーん。ちょっと腹立った。
自閉症ってわかった時点で、そこまで拒絶することはかなりのこだわりがあったってことだよね。正直、子供の障害を診断する病院って、我が子よりもはるかに重い障害のある子を目にすることもあるし、
この人はそんな子供達がいることも、もともと知ってたわけだし、生きてるならよくない?毎日、幸せそうな顔でスヤスヤ眠る顔見られるだけで十分。抱いたときあたたかかったら、ほっとする。
命があることに感謝すべきだと思う。
たかが、自閉症だよ。
たかが発達障害だよ。
生きてるじゃん?
って子供、二人自閉症と発達障害ですが、本当にそう思います。べつに、たいしたことない。
12.
なんで38歳になって産もうと…。良い大人なのだから人生設計とか家族計画とかしましょうよ。我を通して自分のやりたい様に生きてきて出産適齢期を過ぎた。
リスクはあるのに身の程も弁えず出産を望み、結果ダウン症の可能性ありと診断。勝手に悲劇のヒロイン気取り?
人には向き不向きがあるのです。年齢的に不向きな事もあるのだから、諦めも肝心。ダメな物はダメ。ならぬ物はならぬ、です。
こうした記事を見てるとイラッとします。世の中適齢期で出産頑張っていたり、望んでも出来ない人達も居ると言うのに…。
13.
障害の重い軽いは「自立できるか」にある。
他の国と違い、日本は未だ未だ障害者が一人で生活出来る環境にない。そんな中、自分がいつまでも健康で職があるか分からない生涯を、
運任せで進める訳にはあまりに理不尽。自分のエゴだけで産んだり下ろしたするのはその状況になった人にしか絶対に分からない事。
ただ、出生前診断で分かるのは染色体異常だけではなく、出産後直ぐに処置すれば発育不良を解消出来る診断も出来る。私は思う。迷ったら受けるべし!回り道すれど、損は絶対に無い!
14.
知り合いは旦那が高齢で「子供が成人する頃には生きていない可能性もあるから」という事で、出生前診断をやってましたな。
考え方は色々あると思うけど、「障害を持って生まれてきた子供(と配偶者)を扶養する責任を果たせないかも」となると、仕方が無いかな、とも思いますね。
15.
私は今日47歳になりました。私が子供の頃出生前診断があったのかは定かではありませんが私は赤ん坊の頃人より発達が遅れていて母は大学病院で診てもらいました。
結果は他者より発達が遅いだけの正常な赤ん坊でした。それでも私が小学校に上がった頃ぐらいから母は私が自閉症ではないのかという疑いを持っていたそうです。でも私はお喋りではありました。
その代わり先生の話を聞かない、よく忘れ物をする、運動会は六年間で一度だけビリではないときもビリから二番目でした。就職するといよいよ困難に陥り何度も職を変えている内に発達障害という言葉があることを知りました。
とくにADHDという発達障害は落ち着かないとか急激な動きをするということ以外は全て私に当てはまります。
やがてそれから十年も経ってうつ病になった頃心理検査を受ける機会があり結果はADHDそしてASDでした。たぶん多動のないADHDです。日々世の中は苦界だと感じます。


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16.
ダウン症+自閉症の障害児も沢山いるんだから『ダウン症の検査をして結果が白でも自閉症の子供が生まれることもあるから羊水検査をする必要はない』事にはならない。
17.
ダウン症とわかった所で、母親は妊娠した時からお腹の子に愛情があって、なかなか中絶するという選択も難しいだろうな。最初からダウン症の子とわかって産むのは、沢山勉強して迎える準備も出来るからわからないよりかはいい気もする。
18.
仕事を一生 続けるママや 家庭の事情でダウンちゃんを抱える訳にはいかないママには 出生前診断は 必要かも。子供は一人で良いと計画しているママや 家や 病院や 会社の跡継ぎが 必要なママ。
19.
親が産むか選べるダウン症以外にもたくさん障害や病気はある。子どもも出産時のトラブルで脳性麻痺とか、癌や心臓病、親だって病気するかも。
パーフェクトな人生送ってきて完璧しか受け入れらない夫婦、祖父母だと辛いだろうな。
色んな大変さと幸せがあるんだよね。
めちゃくちゃ大変だろうけど。
だだ、父母ともに高齢で妊娠を望むとダウン症と自閉のリスクは高くなる。
20.
このドクター、ご自身の経験から出生前診断そのものを否定する記事を書き続けておられるけれども、それをするorしないも、そのあとどうするかも、当事者のご家族だけのものでしょうに。
医療従事者は経験はあって助言はできても、この手の問題については決断もできないし、責任も取れないです。
21.
健常な子でもワルやろくでなしに育つこともある
そうでなくてもこのご時世まともな仕事につけない可能性も高い
何が幸せか分からんよ
22.
障害のある子供の親の気持ちは当事者にならなければ理解出来ない。自分もそうだったから
23.
現在妊娠中、明後日遺伝カウンセリング、今週?来週には羊水検査を受ける予定です。
理由は、出産時の年齢が40であること、夫の両親他界、私の両親は健在ですが、育児のサポート・経済的支援を受けるのが難しいこと、
上の子が私達夫婦他界後に下の子の面倒を見るリスクは避けたいこと、海外では羊水検査のリスクは1/1600と言われている、周りの障がい児さんを育てる方の苦労を見て…、などです。
羊水検査の結果を見てからの行動は夫婦で話し合って決めています。勿論、羊水検査で分からない障害は受け入れる覚悟です。
記事の方(先生の免許のある方)の経験談はとても参考になりましたが、周囲のサポートや経済状況などは違うので、決めるのはそれぞれの夫婦で良いと思ってます。
24.
出生前診断を受ける前に、家族で陽性診断出た場合にどうするかを決めておくことが大事。
25.
検査を受けた方がその後どうするかは人によるし、知りたい理由も、それぞれのおかれている状況も違うので、検査を受けること自体を非難するのはどうかと思う。出生前診断でも血清検査は羊水検査をするか判断するという意味もあるし。

高齢出産で第一子なら自分亡き後のことを危惧するだろうし、離婚して1人で産む人もいるし、既に障害児がいて第二子もだと養育困難とか、産むつもりでも障害について早く知ることで養育していくにあたり福祉の情報収集や相談する等養育環境の整備に早く備えたい人もいるし…

検査しても発達障害まではわからないのは知られているし、完全無欠の子どもしか望まないから検査を受けているとかではなく、わかる障害は知りたいっていうのは悪いことではないと思う。

中絶が多いとしても、即中絶!と決めてる人だけとは思えない。親等から絶対サポートしないと言われた人もいそう。嬉嬉として中絶する人は誰もいないと思う。

26.
発達障害うんぬんの前に
子供が発達障害になるということは親もそうとう怪しかったはず。周囲からしたらあの人少し変みたいには思われてるよ
27.
外野は税負担をしています
28.
出生前診断をして、ダウン症だと判断されて中絶して
その後、それを後悔している人っていないのかな。
29.
最後の医師顔写真が勇太君ご本人かと一瞬思い、色んな意味でビックリしてしまった…。
30.
僕は奥さんは反対するでしょうが、出生前診断で何か重大な障がいがある可能性が高いと分かった時点で出産を諦めてもらいます。


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