大平まゆみさん、ALSの可能性公表→想像するだけでもつらい病です。

1.
つらいね。

2.
失礼致します。50を過ぎ、ここ1,2年で小学生以来クラシックに目覚めた者です。比べて論じることが失礼なのは重々承知の上、記させて頂きます。

自分も彼女ほど重篤ではないのですが難病にかかっております。進行性の自己免疫疾患で、徐々に様々な動きが制限されてゆく神経系の疾患です。

自分の中で現実として受け入れ、消化して行こうと思っております。悲観的になっても現実は変えられません。彼女のように前を向いて、出来る限りのことを行う、生きるということはそういうことなのだと思います。

自分も病気に罹ってから特にそう思うようになりました。機会がありましたら、是非、生で聴いてみたいと思います。

色々な方がいらっしゃるのですが、言葉遣い、言い回し方で受け取りかたが違ってくるので、このようなセンシティブな場面では、特にご配慮のほど宜しくお願い申し上げる所存で御座います。

3.
私も3年前から似たような症状があり、大学病院を転々と回って針筋電図検査しても病名が付きません。かろうじてまだ話せますが、足は痩せて10分も歩けません。

病名がつくのも悲惨ですがつかないのも悲惨です。この先の人生設計が作れないのが辛いです。あと日本も真剣に安楽死を考えてほしい。

4.
なんなんだろうこの病気って？病原体でもないらしいし、遺伝でもなさそうだし。。。地域的に多い少ないあるらしいから化学物質的なものとか。
とにかく早く病理が解明されてほしいと願う。

5.
身内にALS患者がいました。家族も大変、本人は、もっと絶望的な毎日を、過ごしました。

6.
良くなりますように。

7.
ALSは、治療法が無く、知的な能力は保たれるのに、身動き、呼吸もできなくなる、辛い病気です。金さえ有れば、それでも呼吸器付けて、人工音声で喋れますが、金が無いと、呼吸器も諦めて、窒息して死ぬことを選ばざるを得ません。呼吸器つけたら24時間看病になるし。

これ、何とかならないかなぁ。端から見れば、動けないので、寝た切りナンとかですが、知能も、意識も、清明なのに。殆ど、人殺し状態がまかり通っているのが現実。

勿論、動けないので、本人が絶望して、うつ状態にもなるだろうし、周囲も動けない、金無いなら死ぬしかないくらいに思っているのだろうけど、とても前近代的な状態なのが現実です。手間かけて介護すれば、寿命はいくらでも延びるのに。

8.
同じ病で余命よりかなりご存命だった方が(失われた機能を嘆いても始まらない残された機能を如何に有効に使うか考えています。)と言われていたのを思い出しました。

大平さんの今までの活躍を見させて頂きました。才能豊かな常に前向きな素晴らしい方です。人間は致死率100%の生き物です。ずっと応援してます。

9.
私の父も何年も色んな病院に行き4年前にヤットALSと診断されました｡診断された時は頭が真っ白になりショックで泣いたのを覚えてます｡

父の右手の握力が段々と無くなり衰えていき手が細くなったり体をみて筋肉少なくなったなって思う度に早くALSの薬の特効薬がないだろうかと毎日祈るばかりです｡

桜を見る会とか世の中の為にならないのにお金を遣いまくるのではなく研究して人の命を救う人達にお金を遣って薬を完成させてほしいです｡

進行が早く段々と体が機能しなくなるのは本当に辛いです｡
世の中こんなに医療は進んでいるのに進行が早い病気には特効薬がないですもん｡

10.
コレはクイズダービーでお馴染みだったあの篠沢秀夫教授もなったモノでしょ？

11.
家内もALSにかかり今年63歳で亡くなりました。発症から一年でした。家族の負担もとても重いです。悲しい反面安堵した気持ちもあります。何故この様な病があるのか？早く治療薬が出来るのを願ってやみません。

12.
私の知り合いにもＡＬＳで苦しんでいる方がいますが、人によって病状の進行具合が違う様ですね。

ｉＰＳ細胞を使った治療も研究されている様ですが、一日も早い治療法の確立が待たれます。

筋肉が衰えて最後は自発呼吸さえ出来なくなってしまうのに、頭だけは侵されない・・・。

何と残酷な病でしょうか。

13.
安らかな旅立ちを。、

14.
難病の薬待ってます。病名違うけどへばーでん。と、診断されて。。辛いです。ゆるぎ時期の様々な症状と共に。あれこれ診察科で、疲れます。早くお薬待ってます。

15.
うちの母もALSでした。
やりたいことも中々できなくなるけど悔いのないように周りのケア受けながら悔いなく生きて欲しいです。

16.
音楽には力がある。本当に。
これからもミューズの加護を得て、演奏をお続けになるでしょう。

私たちは、まゆみさんの音楽を愉しみ、力を頂いてきました。
それは明日からも変わらないです。

17.
私の弟は先月末、自らこの世を去りました。告知され、たった３ヶ月足らずでの事でした。悔しさ、悲しさ、など複雑な気持ちです。

精神的にも病んでいく病気だと思います。前向きになれるよう、希望を捨てないよう、周囲の方々の支援が必要だと思います。出来ましたら本人が楽しくマイナスを考えない環境を作ってあげるのが良いと思います。私には　それが出来なかったので、後悔してます。

多くのALS患者さんが、希望を捨てず頑張られますように。

18.
進行がはやいな…
とにかく、やりたいことをやりたいだけやって欲しい

19.
60代なのにそんな早く悪化するの？

20.
非難されるの覚悟で書き込みます。医療系の人に聞いた話しですが、ALSだけでなく緑内障なんかも含めグルタミン酸ナトリウム（味の素の類）を多く摂取してる人の罹患率が物凄く多いそうです。

21.
昔ブラックジャックでこの病にかかった人が人工冬眠で薬ができる未来まで眠り続ける、って話があったなぁ…いつか治療薬はできるのかな。残酷な病ですよね、本当に。

22.
何度も大平さんの素晴らしい演奏を見てきました。
そして、今日のニュースを知り、とても驚いたと同時に、大平さんの強さを目の当たりにしました。
診断からわずか5日で公表を決断し、病気の意味を見出そうとする姿勢に深い感銘を受けました。

音楽には不思議な力があります。患者さんだけでなく、大平さんご自身も音楽で救われることを願ってやみません。
これからもずっと応援しています。

23.
月並みですが試練を与えられる人は必ずそれを超えることができる人だからと思います。
苦難を乗り超えたらいっそうテクニック以上の素晴らしい音楽が奏でられると信じています。演奏者としてこの病気は　どんなにかつらいでしょうがどうか負けないでください。

24.
エダラボンで症状を送らせたり、高濃度メチコバールの治験があったりするから、いつか、ぜひ特効薬を作って欲しい
くだらないことに金を使わず、化学、医療分野にどんどん補助を出してあげて欲しい

25.
日進月歩。どうか１日も早く特効薬が出来ますように！

26.
バイオリンやる人は耳がいいから、声の異変で何がおかしいとわかったのだろう。

音楽をやるものとして、応援したい。

27.
ALSって難病で治療法も確立されてないですよね…
月日を重ねて筋肉が衰える…難病の研究、なんとか進行を遅らせることができるような薬の開発がされるといいのに…

私自身も別の難病で病名が診断されるまで1年以上検査などを受けました。ただ大平さんとは違い私の病気は進行はしません。

大平さんが少しでも長くバイオリン演奏できますように願ってます。

28.
バカなコメントはやめてください。自覚ありますよね？

29.
身内にALSと闘っている人がいます。
40歳にもなっていません。
頑張って闘病していれば新薬ができるかもしれないと希望を捨てずに１日１日を生きています。
応援してください。

30.
医者が一番なりたくない病気らしいです。脳梗塞の薬が効くとか聞いたことありますが早く治る病気になって欲しいですね。