ネットの反応

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私も似たような症状があり苦しんできました。知り合いの先生は、精神的な影響が大きいのではとの診断でした。御本人しか分からない痛みもあり辛いと思いますが、診断が出たのなら治療して早く改善するといいですね。
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あたしの友人が２０代中頃ですが、繊維筋痛症に罹患しました。大学病院での検査に遠方まで受診して調べてもらいましたが、結局診断がついたのが約２年後くらいでした。
梅雨の時期が悪いようで、痛みと倦怠感が強く出て起き上がれない時もあるようです。
かれこれもう２０年ほど繊維筋痛症と闘ってます。専用の薬も処方などもないようで薬代もスゴイ金額でした。障害者手帳も取れないようで、各種制度も使えず、結構辛いようです。
少しでも症状が改善できる医療が進むように願っています。
しんどいと思いますが症状にあう薬が出て生活ができるだけ元の生活へ近づけるよう応援しています。
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うちの姪も17歳で線維筋痛症に罹患した。病院は何か所も廻って、身体にストレスがたまる検査入院も一度や二度ではなかった。学校へ投稿できる状態ではなく、結局退学したよ。そのあと通信の高校出てなんとか高卒の学歴を得たけど、今も回復することなく、苦労している。これからやれる活動は非常に限られるかもしれないが、今の状態でやれることを見つけてほしい。
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本記事に直接関係なく申し訳無いのですが、この病気、どこで診断がつくのですか？ 原因不明の激痛やや脱力で整形から大学病院へ紹介状が出る事になり、受診したものの、痛みの出る病気で線維筋痛症とかゆうのがあるけど、あれは圧痛点が何ヶ所があるんだったとおもう……みたいな感じで先生も詳しくなく、筋電図はとったものの、後日検査結果を聞きに行ったら報告書が書いてなくて、なにかあったら連絡しますよと言われたまま、お願いしても詳細の検査もしてもらえず精神的なものでしょう、と言われました。大好きな元の仕事は体を使うため辞めざるを得ず、とても辛かったです。気になって後でその病気を調べたら、内科的な症状などもあるのですね。それも含めて当てはまる項目が沢山あって。。たらい回しになりやすいとも、聞きました。遠くの病院は体がしんどくてなかなか行きずらいし。。地域の大学病院では、専門の先生でないと分からないものでしょうか。
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10年以上前に足首を骨折して入院・手術した大阪の行岡病院で、同じ病室に遠方からわざわざ来ているこの病気の方がいました。
この病院はスポーツの怪我や整形外科で有名な病院ということで、リュウマチ患者さんも多くいました。線維筋痛症（膠原病）のツラ過ぎる症状や根本的治療の無さを聞いて気の毒でなりませんでした。

他の方も書かれていますが、治療にはリュウマチに強い病院に行かれることをオススメします。

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旦那が線維筋痛症です。最初は味覚がおかしくなり口腔外科、耳鼻科に行くけど変わらず徐々に体が痛くなり寝起きは痛みで起きれなくなり痛い場所も移動します。リウマチも疑い病院へ、何ヵ所でも血液検査しましたがこの病気は何も数値で出ません。何ヵ所も病院を探しました。そしてやっとリウマチの先生が、これは筋痛症かもしれない、すぐ精神科に行きなさい、と言われなぜ痛みで精神科？とおもいましたが通っていた心療内科があったのですぐ行き薬を出してもらいました。楽にはなってきましたがもっとさがして筋痛症専門の漢方の病院を探しあてそちらにも通い１ヶ月休んだ仕事も復帰出来ました。どこ行っても病名がわからないのは辛かったですね。
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というか、そもそも線維筋痛症は基本神経精神的な要素に起因するもの、というのが現在の判断なので、それを言われたらおしまいよ、って話ですね。確定診断は内科だと診断できる医師に当たるまで大変だったりするので、とりあえずリウマチ科で相談して、そこで無理な場合は紹介してもらうといいかもしれません。
ちなみにそうでない場合はCRPS(
複合性局所疼痛症候群)と判断されます。
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私も線維筋痛症と診断されました
分かるまで強烈な痛みで絶望しかありませんでした　毎日が拷問でした
大きな病院に何件も行きましたよとにかく専門の病院を探す事です
私の場合　診察に漕ぎ着けるまで1ヶ月
以上待ちました

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投稿するのを躊躇したのですが、みなさんコメントくださって感謝しかありません。 リウマチ科も、探してみたいと思います。本当にありがとうございました！
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『日本リウマチ財団』のHPを、検索して下さい。
登録専門医療機関の紹介ページがあります。
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私も同じ病気です。
今は薬の調整が上手く行って普通の生活、正社員として働いてもいます。
早く治療を始められれれば回復できると信じて頑張ってください！


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