■寝たきり→自分で座れるまでに

原因不明の難病で寝たきりだったロシアの少女が、新潟市の病院を受診したことで、まれな遺伝子異常とわかり、効果的な治療にたどり着いた。

今では自分で座れるまでに症状が改善した。少女と来日した母親は「日本でやっと病気がわかった。娘の成長がうれしい」と語った。

少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチさん（１２）。国立病院機構・西新潟中央病院で年に１回の診察を受けるため、昨年１１月２７日に５度目の来日をし、１２月１１日まで滞在した。

以前は座ることも言葉を発することもできなかったが、ベッドに腰掛けると、母のエリビーラさん（３３）に「ママ」と呼びかけ、にっこり。「こんなに表情豊かになるなんて」と、主治医の小林悠さんは喜んだ。

ビクトリアさんは、１歳半で原因不明のてんかん発作を起こすようになった。それでも２歳半までは順調に成長したが、だんだん言葉や表情の変化が減って歩行が不安定になり、寝たきりになった。

母国で様々な検査を受けても原因がわからないなか、エリビーラさんはインターネットで調べ、てんかん治療に実績のある同病院が外国人を受け入れていることを知った。「娘を助けてほしい」とメールで懇願し、２０１４年２月、７歳のときに来日した。

診察した小林さんが、難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ、ビタミンの一種である葉酸の代謝に関わる遺伝子の異常が判明。脳の働きを維持する葉酸の不足を薬で補う治療が効果的であるとわかった。

専門家によると、同じ遺伝子異常の患者は日本人で２人しか報告されていない。外国人が日本で診断されたのは初めてだった。

帰国して約２か月後、小林さんから検査結果と治療薬を伝えられると、エリビーラさんは「原因がわかり、治療が受けられる日が来るなんて」と涙をこぼしたという。

ロシアで投薬を始めると、てんかん発作は治まり、徐々に手足が動くようになった。今では自力で座り、食べ物をスプーンで口に運ぶこともできる。

同病院の遠山潤・統括診療部長は「海を越え、『わが子を治したい』という熱い気持ちに応えることができた。まれな病気でも見逃さず、治療につなげられるよう努めたい」と話した。

引用元: https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190108-00050039-yomidr-sctch


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ネットの反応

1.
元気で笑顔で帰国されることを願って止みません
2.
＞同じ遺伝子異常の患者は日本人で２人しか報告されていない。外国人が日本で
＞診断されたのは初めてだった

すごいな。3例しかない病気を診断して治療できてる、ってことか。
これもヒトゲノム解析の成果？進歩してるんだなあ・・・

3.
大ヤケドを負って、我が国で手術、治療で元気になった、
コンスタンチン君を思い出した。
4.
とっても珍しい病気ですよね。
原因がわかって治療も効果があって良かったですね。
うちの子も難治のてんかんで、遺伝子検査を勧められています。やってみようかな。
5.
原因不明だったことも、小さな町医者で
「えっ！それだけのこと？」っていう
根源にたどり着くこともある。
今回は遺伝子レベルという高度な原因発見
だったかもしれないが、セカンドオピニオン
とかで見つかることもあるから諦めは禁物。
6.
よかったね。
諦めないで探して続け、
治療ができてホントに良かったと思う。
日露友好の架け橋になってほしい。
7.
こういう技術をあの国の方々にパクられないように厳重に管理しないといけません。
技術流出してまた液晶テレビの二の舞になるのは困ります。
8.
国家間の政治経済が不安定だろうと友好国であろうと、命を助ける、助けたいと願い行動する好意は素晴らしい、母とそのご家族の愛情、ドクターの使命感、尽力した皆さんを誇りに思います。
9.
日本の医療技術が高いということを、どんどんロシアに示そう。

そして北方四島が日本に返還されて、日本の医療施設が入ってくれば、北方四島の住民もメリットが大きいということを知らしめるのである。

10.
日本は周辺国の人々から頼られるような医療技術を持っている。これは誇るべきこと。
11.
日本の医学は凄いね

それにしてもお母さんも娘さんも綺麗

12.
ほんと、世界の国々はもっと人の幸せのために持てる力を使うべきだよね。日本が貢献できることをもっと世界中で苦しんでいる人々の裾野にまで広げていってほしい。
13.
回復してくれるのが何より!
14.
隣国は、日本で治療して治療逃げするが、欧米系は真摯な対応。まず、感謝されるところから異なる。
15.
もっともっと元気になれますように。


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16.
こういう子の治療費に、お金寄付して下さい、ZOZO前澤さん！
17.
こういうのを政治的に利用する必要は全然ないけれど、少なくとも、この母娘は、圧倒的な親日家になって、母国で日本について語ってくれることになると思う。
凡百の外交官よりも、よほど両国の友好親善に資するのではないかな？
18.
希望ができてよかったね
19.
親なら、国と国は関係ない
すがってくれば助ける、当たり前
どうが、回復に向かいます様に
20.
お金持ちだから来日出来たのかな？！それともロシア人達の協力が有っての来日かな？！
まさか日本国民の税金は遣ってないよね！！
21.
日本やるやん。。。。
22.
葉酸、ビタミンB群の中でオマケ程度の存在って認識だったが
大事なんだな
23.
医療に国境は必要ない。
日本にこのようか病院があることを誇りに思う。
今後も適切な治療で更に良くなることを祈ります。
24.
お母様の努力と新潟の病院の先生たちのおかげですね。 もっともっと良くなるといいですね
いい話だ。
25.
北方四島を返還した方が
どれだけ有益か知らしめた方がいい。
26.
ロシアはミサイル開発以外にも目を向けろ
27.
北方四島と交換すると良い
28.
日本で二人しかいない、おそらくべつの病で診断されて寝たきりかもしれない。今回のことを広く知らしめることが解決に繋がる！
29.
北方領土奪還！！
ですね。
30.
これは涙出る


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