ネットの反応

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私の子どもも13年前に重い心臓病(拡張型心筋症)により、1歳の誕生日の1週間前に亡くなりました。病院の先生からは移植しか助かる方法はないと言われ、悩みに悩みましたが移植という選択はしませんでした。その決断に後悔はありません。しかし、子どもはどう思っていたのかと13年間ずっと考えて苦しくなることもあります。移植の選択をされたご両親も悩まれたことと思います。移植手術が成功し、今後この子が幸せな人生を送ることができることを心から祈っております。
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13年前はまだ小児の国内移植はできなかったし、移植医療への理解も道半ばだったと思います。
過去、視聴率欲しさのマスコミが面白がって移植を叩いた余韻が残っていた時代でもあったと思います。移植者やドナーが誹謗中傷を受けるような時代。苦しいご決断だったと思います。
今はだいぶ移植医療への理解が進みましたが、もっともっと一人一人の選択が尊重される国になりますように。
1-2
これだけのお金が掛かって、今後この子が長生きしてくれればと思う気持ちと、これだけ多額のお金を何も関係ない人からお金を募るという、普通の人からしたら、わがままというかそういう言い方は適していないと思いますが、中々ここまでの多額のお金がいる事に殆どの親は諦めるでしょう…
過去に心臓移植しても亡くなったと報道もあり、心臓移植が絶対成功するとは限らないから、尚の事親としたら簡単な問題ではありません。
成功する事を望んでいますが、この子が大きくなったら世の中に貢献できる大人になって欲しいものです。この子に掛かるプレッシャーは相当大きなものになるのではないでしょうか?
1-3
そもそも治療するのが
「良い事である」
という発想に問題がある
別に「良く」は全くない
本来死ぬはずのものを
無理矢理生かしてるのが事実であり
全然「良く」はないその治療を受けるか否か
決められる事はいいこととされているが
実際のところ選択肢を示されずに
与えられた状況に従うほうが
幸福度は高まると思います

1-4
悩みに悩み、移植という選択はしませんでした。それは苦渋の選択だったことでしょう。
尊い命の選択、お辛かったですね。
私はそれはそれで尊い選択だったと思います。きっとお子さんも短くもお父さんお母さんに会えて幸せだったことと思います。
お子様の分までお幸せになってくださいね。
1-5
1人1人の命は尊いもので、どれも大切な命だと思います。ですが、その病気で命を落とす事は運命だと思っています。大金の善意の募金で移植をする事は悪いとは言いませんが、今後も生き続けていかねばならぬ障がいがある子供達や、生活環境が悪い子供達の為にできれば使って欲しいです。1人の命のためではなく、たくさんの恵まれない子供達に使って、立派な社会人になって欲しいです。
1-6
自分の子供のことだと思うと、募金したいと思います。このような多額の善意は、他の子供達にも供与されて良いかと思う。以前から思うが、国内で一歳児の心臓移植が出来ないのかを解消すべきだ。法律の改正や技術員(医師)の育成に加えてネットワークの活用など国が動かないと変わらないと思う。

1-7
5歳と2歳の息子を持つ父親です。
うちの子供は産まれてから凄くうるさいほど元気です。
この当たり前の賑やかな生活を本当に大切にしないと行けないと思わせてくれています。
我が子が命の危機にある気持ちは僕には分かりませんし知ったかぶりのような事はしたくありません。
ただ、何とか幼い子の命を助けてあげてほしい。
それだけです。
1-8
募金した方たちは、別に世の中に貢献する大人になってほしくて募金してるわけじゃないと思いますけどね。
もし自分の子だったら、と思い、少しでも手助けになればと募金したのではと思いますが。
1-9
私には子供に縁が無かった44歳専業主婦です。一年間のかけがえのない日々があなたの支えになっているでしょう。わたしには感じえない優しい風をあなたは感じる事ができるるのでしょう。
1-10
コメ主さん
重い十字架を下ろしてくださいね。
人にはこの世での寿命があるので、お子様は短かったのだと思います。きっと天国でコメ主さんのご先祖さまに可愛がられていると思います。そして、、、いつかお子様と再会する日のために、後悔しない人生を送ってくださいね。

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まずはこの子の命が助かることを願います。
その上で、なぜこれほど高額の費用が必要なのか今一度考えてほしい。
海外移植は言わば、高額のお金を用意して割り込ませてもらうようなもの。
自国に置き換えた場合、それは果たして正しいのか。
やっと順番が回ってくると思っていた人がいるところに、大金を用意した海外の子供が、優先して移植を受けに渡航してくる。
それを抑制する為に、どんどん国外からの移植患者への費用を吊り上げられているのです。
費用が集まってよかったねで済ませるのではなく、もっともっと日本の社会自体が変わっていってほしいです。
2-1
いやいや高額なお金を払って割り込みっていう部分、誤解されてますよ。アメリカにおける心臓移植医療の仕組みご存知ないのでしょうが。だからといって誤解したまま結論を導きだしてはよくないです。

アメリカでは臓器移植をUNOSという団体が臓器提供者および待機患者の情報を一元的に管理し,臓器を公正に配分しています。
ドナーが現れた際、登録された情報を元にコンピューターが適切なレシピエント候補のリストを決定します。

お金で順番割り込みとかではないのです。

もっと正しい理解にいたる方々が増えることを切に願います。

2-2
少し関係ないことを書いて失礼しますが、大金を用意して海外にいったものの、手術費の増額や急激な円安によって全然資金が足りないという人のニュースを見ました。集まったあとも、為替変動などのリスクもあるのでうまくいくとは限らないこともありますね。
2-3
まだ小児の心臓移植は国内で出来ないのかも知れないが、こういうお子さんが募金によってお金を工面しなければならないというのはいかがなものか?
国で半額でも助成できないものかと、いつも思ってしまう。金額が集まらないと諦めなければならないというのは悲しすぎると思うのですが。
海外でジャーナリストの方などが拘束された場合に、あらゆる方法を使って解放してもらうようにするのに、難病の子供は親が色々活動してお金を集めなければならない事に違和感を感じます。

なんとかなりませんかね?

2-4
「滞在や渡航だけなら数千万円でしょ?
手術と入院等に数億円かかるのか…」
アメリカ人でも普通に数億円かかると思いますよ。日本の医療費はアメリカの1/10ぐらいじゃないでしょうか。日本でも移植医療には数千万かかりますが高額医療制度のため負担は10万円以下でしょうね。アメリカは基本的に自費で費用は保険会社が払うんでしょう。
2-5
アメリカは臓器移植の外国人枠があり外国人レシピエントから高額な移植費を頂きそれを自国の医療費に還元する仕組みになっているので割り込みではありません!!
又日本の臓器移植医療が変わって欲しいと思うなら明日にでも臓器提供、骨髄バンクへのドナー登録を済ませて下さい(どちらも献血センターで登録可能です)。
2-6
トランプさんが米ファーストを唱えたときもメディカルツーリズムは話題になったよね。。2017年のデータでは、米での肝臓移植のうち〜5%が外国人に行われたようでふ。。

ドナーもいいけどiPS細胞を初めて作った日本では、再生医療を確立できればいいですねー

2-7
この子が助かってほしいと思った人はみんなドナーカードを書こう。
免許証、保険証に記載欄があります。
もちろん提供する、しないは個人の自由です。
意思表示することに意味があります。
2-8
最近寄付の実態を把握してる人が増えて良い傾向かと。
高額な金額を用意すれば臓器提供リストの上位に名を連ねる事になる。つまり、用意出来ない人は提供されない。
直前でひっくり返される人達の身になって考えたら。。

悲しいかな、結局ソシャゲーと同じで札束の殴り合いが実態だよね…

2-9
ドナーの一部は外国人なので、年何%と決めてアメリカやカナダでは外国人に割り当てをしています。
お金を払って横入りではありません。
日本人が行かなくても、他国の方がその割り当てを利用します。
2-10
時間の問題もあるだろうから、早めに目標達成は良かったかも。
まだ助かった訳じゃないけど、ここまで支援されたら、助かってほしいとは思います。
3
以前、当事者の子供が大きくなって良い人間にならなくてはいけないプレッシャーに苦しんでると言う番組を見たことがある。
助けられる道があるなら、やれることは全てやりたいと思う気持ちはもちろん理解できる。私も親なら家族ならきっと思うだろう。
アメリカでできてなぜ日本でできないと言うコメントも多いが、私は日本でも移植が盛んになって欲しいとは思わない。大学院で生命倫理で学んだが移植は素晴らしいこと、と言い切れない理由が多くあることを知ってから慎重派だ。脳死は本当に人の死なのか?早めに諦めることにつながらないか、移植後の生存率はどうなのか?もっともっとある。
生命倫理の議論は日本はあまり得意でないように思う。医学も科学技術も発展していく中、議論がタブーなく活発に行われていく必要があるだろう。
3-1
色々と裏表がありますよね。
お金がなくて助からない命が大多数という一面もあります。
難しいですね。
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心臓移植を受けられ成功することを心から願う一方で、アメリカで心臓移植を日本人が受けることによってアメリカ人で同じく心臓移植を希望している人の機会が他国の人に奪われるという事実にも目を向ける必要があります。これは日本の臓器移植を取り巻く環境によって引き起こされているということであること、日本で心臓移植が可能であればこのような寄付を募ったり渡航が必要ありません。現状における移植医療についてさらなる法整備が必要であると私は考えます。
4-1
アメリカ人とそれ以外の海外の方と別枠なので
横取り状況にはならないように配慮されているそうですよ。
4-2
いやいやドナーの数の圧倒的な差だろ
4-3
多国籍国家の米国では様々な国籍の人がドナーになります。だから移植も5%だけ外国人に対して行って良い、と言うルールがあります。機会を奪われているわけではありません。
アメリカのルールの中で並ぶだけです。
臓器提供も外国人からされている米国ならではのルールです。

日本で移植できない理由をご存知ですか?
日本には「十分な臓器提供の意思」と「高い移植手術」があります。ではなぜ、日本で手術できないか?
国が動かないからです。国が動かない理由は国民の無関心です。渡航移植でさえこれだけ無知な誹謗中傷が飛び交う。
本当に不毛だし、問題の本質は、国内の移植医療の推進です。しょーもないデマを信じてないで、そっちを知ってほしい。

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見ず知らずでも誰かの命が助かってほしいのは多くの人が望むことだと思うけれど、そこに大金が必要だったり、順番が…とかなってくると、公平性の問題からももやもやしてしまうところはあると思う。
特に日本では脳死からの臓器提供を決断するのは本人より残される家族にハードルが高い。
だからそんな心配がなくなるように、もっと何十年も使って問題のない人工心臓の開発やips細胞の研究などにもお金が集まるといいなと思う。