ネットの反応

子供の頃発症しました。たまたま小児科の名医の先生にあたって発覚。自家中毒も頻繁に起こっていたのでかなりしんどい子供時代でした。

私の場合は交感神経と副交感神経の切り替えがうまくいきにくいのと、ホルモン関係の機能があまり高くないようで、起床については大人になるにつれ無理は効くようにはなりましたが、婦人科系や甲状腺などホルモンが影響強いところにはなんらかの疾患が出やすいです。

コロナは関係ないですし、個人の健康管理でカバーしきれるものとは限りません。
ただ知っておくと、自分なりの付き合い方を模索する手段にはなると思います。

直感的に理解しやすい答えにどうしても引っ張られやすいですからね。

朝起きれない=本人のやる気が無い とかで理解してしまいやすい。

科学的な証拠とかで否定しても感情で対応をしてしまうので、理解は難しいでしょうね。

高校教員です。

コロナ対策とかいって、臨休や部活動などへの制限が出され始めた頃から、こういう生徒が急増することがわかっていた教員は多いと思います。家から出られず(極端に言えば軟禁ですよ)、学校が再開しても部活動もさせてもらえず。学校を監督する行政は、現場の様子をくみ取ってから対策を実行してください。

それと、リモート授業は、やりたくても設備が整っていない。ウチの教育委員会では「先進校」として取り組んでいるところにはそれなりの設備を設置(それでも教員が自腹を切る場面が多い)しているようです。一方「宣伝」にならない一般校では、まっとうに使えるインターネット回線すらありません。

正直自分のクラスにも、この病気で学校に来ることができない子がいますが、不本意ながら通信制の学校への転学を進めています。教育委員会も、各学校にお金をかけるより、「通信制に行けば良いじゃん」くらいに思っているのでしょうね。

原因や症状が確立されて病名もあり診断もある病気なのに、それを理解してもらえず誤解されたらますます劣等感が芽生えてストレスになり、どうしようもないところまで追い込まれてしまう。

こういう状況では重度の抑うつ状態になり、最悪自殺してしまう可能性も無くは無いだろうから、もう少し学校・教育委員会・行政などが病気について学ばないといけない。

留年し病気を治して体調を整えてからリスタートが理想なのだが、それを選ばなかった理由は分からないが、本人の中に芽生えた疎外感からもう学校に行くのが怖くなって、そのストレスからくる症状にも耐えられずに気力そのものが無くなってしまったような気がする。

ストレスは相当なものだったと思うし、病気を理解してもらえないというのは悲しいし辛いだろうに。

未診断ですが、おそらく私もそうでした。30代の後半でようやく良くなってきました。

親には毎朝怒られたし、「起きれないのは気合いが足りないから」としんどさを堪えて立ち上がったら失神してしまったこともあります。真面目で学校の成績は良いのに遅刻だらけだったので、先生からも不思議がられていました。

この病気を発症中は、体が朝目覚める仕様になっていません。例えるなら、健康な人が毎日夜中に起きなくてはいけない状況と似ていると思います。そういう時って、早く寝ようとしてもなかなか寝れないし、気合で起きても、毎日となるとしんどかったりしませんか?

悩む子どもたちが少しでもラクに過ごせるように祈るばかりです。

小学4年生の頃、下校後にいきなりぶっ倒れ意識を失い、1時間後にはケロっとしてる。
お風呂で意識を失いかける。
数回そんな状態を繰り返し、規律性調整障害と診断された次女。学校に報告すると
『あー!それね!わかった。大丈夫!』
この一言でどんなに救われた事か。
重度では無かった事と、周りのサポートのおかげで今は何事もなく生活できています。

今はお友達がこの障害に苦しんでいます。
苦しみがわかる分サポートに徹する事が出来ます。もちろんママのサポートです。
本人が辛いのはもちろんの事こと、1番近くにいる家族もとてつも無く辛いから。

色々な病気、色々な事情があります。通常の通学が難しいなら定時制、通信教育もあります。今だけ、サポート受けで過ごしても社会に出た時にできる事、できない事があるはずです。

義務教育期間は終わっているのですから、自分に合った場所、出来る事から選ぶしかないのです。経済的理由で通学できない人もいるのですから、合わせてもらうのを求め過ぎてもダメですね。

まさに今、子どもがこの病気です。

本人、しんどいんですよ。
学校に行きたいんです。
普通に動けるようになりたいんです。
でも、できないんです。

思いきって学校は休ませています。
中学生ですが、学校の理解があまりありません。
進学に向けて出席日数が足りないから、午後からでも来てほしい。と、一点張り。

学校は大切ですが、今の時代選択肢はたくさんあります。
夕方からは元気なので、元気なだけで十分です。

息子が中学に入ってからしばしば体調を崩すようになり、不定愁訴のようでもあるのでどうしたものかと思いながら小児科を受診したら、ドクターが「もしかしたら」と検査してくださって「やっぱりODですね」という診断になりました。

友人のお子さんがODだという話を聞いてその存在は知っていました。

ドクターは「学校に理解してもらわないと」ということで、ODについてのプリントをくださいました。
おかげで、学校との連絡はスムーズでした。

「これは心の成長痛、更年期障害の子ども版やから、気にせんと生活したらいい」と励ましてくださったドクターに感謝です。

我が子の学校にも起立性障害で退学した子が何人かいます。

しかしそのうち何人かは、学校のトラブルでの欠席や夏休みなどのあと、明らかに生活リズムが狂って、深夜にお菓子作りや動画投稿して朝方までスマホ触ってしまい、朝起きられないし登校しない…
クラスメイトは朝までSNS投稿していたのを知っているからサボリと言われてますますクラスで居心地が悪くなるパターンがいくつかありました。

もちろん何も知らないクラスメイトが勝手な憶測をするばかりか悪くいうのはいけませんが、親御さんも朝方まで起きていることや学校で居心地悪くなっていることを知らなくて、対処が遅れている場合もあります。

ただ病気だからというパターンだけではない難しい問題だと思います。