腸の難病・クローン病患者が語る困難と生きる勇気→大変ですね

1.
１０年以上前に下血がボタボタと・・・年配の先生の病院でUCと診断されペンタサを飲むも一時的に良くなっただけでした、一か八かでUCに効くとされる某漢方を２年くらい飲んで自分には効果テキメンだったのか寛解。

生まれつきお腹が弱く腹痛ありの下痢をするため、上記の信用出来ない病院をやめて若い先生の病院へ行き、現在はIBSの診断でイリボーを飲んで非常に落ち着いています。飲まないと慢性的な下痢ですが。

私もですが、神にも祈りたくなるような腹痛に見舞われたりする方もいるかと思います、クローン病、UC、IBS、非常に辛いですが前向きに生きていきましょう。

自分に合った食生活、薬、漢方等、何かしら見つかると良いですね。

2.
クローン病と診断されたのは17歳の夏、今から３０年程昔の話です。大腸小腸型で狭窄部にすぐに瘻孔、皮膚を突き抜けて穴が開く外瘻タイプで難治性といわれてきました。

腸の切除術だけでも7回は手術しました。肛門、大腸全摘、小腸もかなり短くなり、短調症候群で常に脱水傾向のため、アヘンチンキの服用が欠かせません。

レミケードの登場により、生活は劇的に向上しました。レミケードが無ければ、今この場に私は居なかったでしょう。4歳になる息子と毎日お風呂に入りますが、私のお腹にぶら下がっているストマの袋を息子はまるで気にしません。

お腹に残る大きな手術痕やドレーンの穴の痕も、パパのお腹はそれが普通なのだと幼いなりに理解しているようです。度重なる手術の影響か、おへそが本来の位置から少しズレた場所にありますが、それだけは不思議がっていました。パパ、おへそ無くしたの？と。笑

3.
ところで某国の総理大臣の潰瘍性大腸炎の設定ってどうなったの？　普通にジューシーな会食とかしてるけど。。

4.
私はマーガリンやショートニングを厳格にやめたら、治りましたよ。

5.
IBD患者さんは年々増加傾向にあり、この状況はしばらく続くという統計です。
日本では医師の指示に従う患者さんが多いですが自身が納得する治療を受けることが1番だと思います。

今はネット環境があれば情報は調べられますし、近年は新しい治療薬も増えてますので納得いくまで医療関係者に相談しながら治療できるようになることを願います

6.
昔、一緒に住んでいた人がクローン病でした。将来を共にする気でしたので、落ち込んだり悩んだりもしたけれど、勉強もして、食事やその他への協力も惜しまなかったつもりです。

でも結局、すれ違いを重ねて…という、長年付き合っている二人にはよくある理由で、別れました。病気とは関係なく。でも今思うと、私は協力に対してもっと感謝の気持ちを持って欲しいと思ってしまっていたし、彼はそんな私の損得勘定が嫌だったのかもしれません。

病気が直接の理由ではないし、別れそのものには正直、後悔はまったくないのですが。こうして病気のつらさを垣間見ると、申し訳ない気持ちに少しなります…。

7.
19歳の息子が去年クローン病になり本人はもちろん本当に辛い入院でした。食べ物が食べれないのは見てる親は辛いです。早くいい薬が出ないか思ってます。今は1回の入院で寛容状態ですが肛門に合併がおきイボぢの手術します。早くよくなりますように

8.
私は21歳の時に潰瘍性大腸炎と言われましたが40歳の時に受けた胃カメラで大腸型のクローン病と再診断されました。
現在45歳になり先月盲腸ガンの診断を受け来週大腸全摘とストーマ形成手術の予定です。
記事やコメントを読み、自分だけではない苦しみを分かち合えたような気がします。

病気が活動期の中2人の娘を出産することも出来ました。
レミケードは効かなくなり今はステラーラという新薬を投薬中でしたがガンの為一時お休みです。
どんどん新しい新薬や治療法が出てきています。

いつかは完治する日も近いと願いながら 皆さん頑張りましょう！

9.
私は6歳の時にクローン病を発症しました。
小学生の期間のほとんどを闘病生活に費やし
当時はステロイドを服用していたためムーンフェイス(めっちゃ丸顔)にもなりました笑
幸い友達には恵まれイジメとかはありませんでした

「一人でも生きていかれる女性になろうね」という母親の教えや、困った人を助けたいという思いから小学5年生から弁護士を目指し、大学受験期には再発しながらも、推薦などは使わず希望の法学部・ロースクールに入学でき来年司法試験を受けます。
この記事のように、婚約者と別れたり、会社をクビなったりするのかなぁなどと、将来のことを思うと不安がない訳ではありません。
ですが、闘病生活を経験したことによって得た物も大きいかなと個人的には思っています！

コメント欄でクローン病罹患者が多くいたため一人じゃないんだなと嬉しい気持ちになりました。辛いこともありますがお互い一歩ずつ頑張りましょうね！

10.
腸の病気って辛すぎるよね。トイレのことが頭から離れないんだもの。ただの下痢のくせにって目で見る人もいるし、そんなのトイレに行けばいいじゃないみたいに簡単に言う人もいるけど、そんな単純なことじゃないのよね。過敏性腸症候群もしかり、本人は地獄の苦しみよ。。

11.
安倍総理も潰瘍性大腸炎患ってましたもんね

しっかり支援して欲しいです

12.
私もクローン病歴4年目です。最初は町医者でストレス性胃炎と診断され、それに関連した薬を出されましたが下痢・嘔吐・腹痛が激しくなり最後には立てなくなりなりました。

大きな病院でクローン病がわかるまで1年を要しましたが、病名がわかったときは涙が出ました。

その後入院が計1年・手術2回と行い、現在も朝昼晩薬を飲み2か月に１度病院で採血し投薬を受けています。食事はエレンタールという経腸栄養剤を飲み調子が良ければ１日１食だけ食べます。

職場の人には不幸ですねとか困ったらエレンタール飲めばご飯いらないねとか心無い事を言われました。

ですが私は病気になった事で時間・家族・人を思いやる気持ちの大切さに気付けました。そしてその気持ちを子供に伝えられたらと思っています。そして私の息子はクローン病を治す勉強をすると言ってくれてました。その言葉だけで幸せです。

13.
腸壁にダメージある物質を自分で作り出してしまっていると言う事ですかねー。胃潰瘍のピロリ菌に当たる細菌が居ての事なのでしょうか。

想いグセが疾病に表れると言う説も有ります。咀嚼し 飲み込み 消化したはずの何か。身体に活かすべく吸収 は出来にくいか そこに痛みを伴う と言うことでしょうか。何とかレイプと言われちゃうかな。

過剰に吸収はしなくて良い。既に内にある持ちネタで楽しく生きて良い。 そう思って私はなだめています。
若い頃、新幹線とか何度も途中で降りてたよ。子供の学校行事も途中まで とかね。今はかなり良い感じ。負荷も少なく生きてるからだけど。

14.
安倍首相もそうでしたね、最初の任期の時に病状が悪化した際に彼に批判的な人達がコレを面白そうに（自分にとってはいじめの様で不快でした）揶揄していたのを私は忘れません。

15.
大学で潰瘍性大腸炎について研究をしているものです｡
こういう記事を読むと難病に対する理解はまだまだ進んでないんだなぁと、感じます｡
現場に出た際にはもっと上手く伝えられるようにしていかないといけないなと、思いました。

16.
別にクローン病とか、病気じゃなくても大変な人いるだろ？

それとも「今度手術で入院します。病名はクローン病です」
というと、クビになるの？
入院なんて、誰でもあるし、それだけでクビにはならんよね？

生きる勇気とか、大層だな

17.
恋愛は一度もうまくいったことがない。友達がいて、薄給だけど仕事は気楽にできる環境だから恵まれてるんだなと思う。

でも、友達には友達の人生があるから、ずっとは一緒にいられないだろうし、気楽な環境の仕事も契約社員だから今年中には新しいところを見つけないといけない。

人生には並みがあって当然とは言え、お腹の病気を抱えたままでは生きづらいな。心ない言葉に傷つく事が多いし。独身だからパートナーの事は考えなくていいし、気楽ではあるけど心細くはあるなぁ。

30で一旦人生に区切りをつけようかなと思ってる。

18.
私は２７歳で潰瘍性大腸炎を発症して現在４１歳になります(現在も進行形です)。食生活や生活スタイルを見直ししたり、いろいろ試してみましたが、自分に合っているのはホットヨガでした。

減量目的の方が多いかもしれませんが、自律神経が整い、便の回数も２～３回／１日くらいになり、腸の状態も非常に安定しました。人それぞれの対処方法があるかと思いますが、ぜひ、試してみてください。

19.
潰瘍性大腸炎をただのお腹痛と言って揶揄した馬鹿共が居たのを思い出した＾＾

20.
うちは、母が潰瘍性大腸炎です。
最初、母から聞いたときは「えー！」っと思っていました。

でも、母は何とか通院のみで過ごしていました。前に書かれている方々を見ると酷い症状の方々が多いんですね～。改めて母の運の良さというか、担当医の判断のおかげと申しますか何か感謝しなければならないですね。

今、現在は別の病気を発症してしまいまして後遺症で判断力が低下してしまい、血便等の症状は家族がしないといけなくなっています。

21.
兵庫医大か浜松医大が、クローン病や潰瘍性大腸炎が治療で有名です。

22.
私もクローン病を患って25年経ちました。初めてかかった時は、ステロイドを使用したりして副作用と闘いながら治療して行きました。

就職はしていましたが当時はバブル崩壊した矢先だったので仕事を続けていくことが出来ずに退職するしか方法がなかった。

今は、レミケードという薬を点滴で生活を送ることができるようになっています。

私の兄弟3人ともクローン病を患っています。2人は食事療法で治療をしていますが私は、食事療法と経腸栄養剤を併用して体力を持続させています。

就職・結婚は確かに考えましたがステロイドの副作用で赤ちゃんが奇形で産まれる可能性などを告げられたのでそれ以来、結婚が怖くて子供が出来ないかもと不安になり結婚に踏み切れないでいる自分がいます。

将来的には結婚が出来たらいいなとは思っています。

23.
潰瘍性大腸炎と診断されて15年以上経ちます。現在46歳、最初の診断で軽度では特定疾患の認定はできないと言われ、若さもあり病院にも通ていませんでした。

症状は大便が我慢できない、必要にトイレに行き間に合わないこともありました。周囲にも病名と症状を伝え、ある程度の理解をしてもらいながら現在も仕事をしております。病名を伝えていない人にはごまかしながらトイレに行きます。男性の方もつらい症状ですが、女性はもっと辛いと思います。

成人用紙おむつも使用したこともあります。常にトイレの場所を確認し、お腹の動き次第でトイレとの距離を逆算してしたくないのに向かったり、全然平気で歩いていたのに突然MAXで便意が襲って来たり。

でも、食事制限や禁酒もしていません。遠出をする前日や当日お腹に食べたものが気にならないような気は遣っています。長々と失礼しました、こんな生き方をしている人間もいることを知ってもらいたくて。

24.
朝日新聞やマスゴミは同じ病気の総理を凄くディスりますよね。サヨクや頭の悪い芸能人も。
なのにこの記事は、正にダブルスタンダードです。

25.
高校の時に潰瘍性大腸炎を発症して再燃と寛解を繰り返しました。長男妊娠中に、急性劇症型となり腹痛で歩くこともできないのに、ステロイド注腸で直腸の炎症が軽減していたため、その部分だけ診た若い研修医から怠け者扱いされました。

お腹の異様な膨らみが不安で看護師に相談するとすぐ検査となり、巨大結腸化で破裂寸前であったことが発覚し、すぐに緊急opeとなり一命を取り止めました。

あの時研修医の言うままに歩かされていたら今ここにはいなかったかもしれません。あれからもうすぐ18年、大腸全摘で1日排便回数は多いと10回以上あり、日常生活に不便な事も多々あります。どこへ出かけてもまずトイレが気になるし。

それでも看護師として今はフルタイムでなんとか働くことができてます。難病指定は外れたけど、一生続く後遺症もあり、なんで自分だけと思う事も。でもせっかくもらった第2の人生出来るだけ笑って過ごそうと毎日思いながら生きてます

26.
私の知り合いにもこの病な人居ます。
大腸ポリープの手術を何度してもすぐ再発してしまうそうで、収入の殆どが手術入院費用に消えていく生活を十数年した挙げ句、山に隠って時給自足の隠匿生活を始めたら症状が出なくなったと聞きました。

原因不明というけれど、何か原因が有るのでは無いかと思います。
その知り合いはクローン病になる前は二十台の頃から朝飯と、夕飯しか食べない生活習慣でしかも食事は全て松屋の牛丼。
それを十五年くらい続けたあたりに病気になりました。

27.
クローン病も治るといいね。
私の海外の友人が急に喘息が酷くなり、何ヶ月も病院で治療を受けたり薬を貰ってても治らなかった。
そしたら、その外国の病院は彼に鍼を勧めた。鍼に行ったらピタッと治った。

日本の医師は、医療以外勧めることがあるのかな。可能性を広げてあげて欲しい。

28.
つい最近娘が潰瘍性大腸炎と診断されました。親として何ができるのかと考えたら食事しかサポートしてあげられないと思い2ー3冊潰瘍性大腸炎クローン病の食事メニュー本を読み食事の面でサポートしていますが、こ

れはゆっくりと寛解に向かってるのだろうか？と思いながら親の方がくじけそうになるけど本人が一番辛いんだと思うと良くなるように脂質を減らした食事を考える毎日です。

皆さんの文を読んで本当に大変な社会生活を送られてるんだと参考にさせてもらいました。結婚とか出産とか希望を持って支えていこうと思います。

29.
「手術で結婚式を延期したことがきっかけで、相手の家族が病気のことを調べてノイローゼのようになり、婚約者も理解してくれず別れることになった」20年以上前の話ですが、これは私かと思う程です。

婚約指輪はまだ持っています。当時彼女がクローン病だが、やっとの思いで再就職した会社の勤務が深夜残業もある激務ということだったので強く反対しました。

私「病気のことを自覚してもっと楽な会社に変わって欲しい」彼女「正社員で再就職することがどんなに大変かわかって欲しい」。

クローン病になっていなければ結婚したと思いますが、病気だから別れたというよりも、どんな手を使っても治したい私と病気を抱えたままで生活したい彼女の姿勢の違いが最大の理由です。

彼女も疲れたんでしょう。私への別れを切り出す前に、自分の家族には私と別れたと過去形で話をしたと言っていましたから。相手の立場になることがお互いに出来なかったと思います。

30.
安倍首相も潰瘍性大腸炎ですね
腹痛でやめた人って、いろんな方面から揶揄されてたけど、あれ当事者全員敵に回してるよね